{"id":5401,"date":"2018-02-26T17:16:04","date_gmt":"2018-02-26T22:16:04","guid":{"rendered":"https:\/\/naturopathie-cnq.org\/?p=5401"},"modified":"2024-02-14T13:33:12","modified_gmt":"2024-02-14T18:33:12","slug":"maladies-dites-oubliees","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/naturopathie-cnq.org\/en\/maladies-dites-oubliees\/","title":{"rendered":"Maladies dites \u00ab oubli\u00e9es \u00bb"},"content":{"rendered":"

Une humble r\u00e9flexion, \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares
\n<\/span><\/em>Par\u00a0Roxane Alamyalagha (Aryana), N.D.<\/strong><\/span><\/p>\n

D\u00e9finition<\/strong><\/span><\/p>\n

D\u2019apr\u00e8s la d\u00e9finition m\u00e9dicale, une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu\u2019elle touche moins d\u2019une personne sur 2 000, soit 0,2 % de la population. Exemple : pour un pays de la taille de la France, cela \u00e9quivaut \u00e0 moins de 30 000 personnes atteintes d\u2019une m\u00eame maladie.<\/span><\/p>\n

Historique<\/strong><\/span><\/p>\n

En 2008, trente-quatre pays ont c\u00e9l\u00e9br\u00e9, la premi\u00e8re Journ\u00e9e europ\u00e9enne des maladies rares et depuis, tous les 29 f\u00e9vrier*, le monde est t\u00e9moin des manifestations sur l\u2019existence de nouvelles maladies, dites \u00ab rares \u00bb ou \u00ab orphelines \u00bb. Leur but est de sensibiliser le public.<\/span><\/p>\n

En 2013, plus de 7 000 diff\u00e9rentes maladies rares \u00e9taient identifi\u00e9es en France. 80 % de ces pathologies sont consid\u00e9r\u00e9es d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique ; on compte \u00e9galement des maladies infectieuses ; le vieux continent s\u2019inqui\u00e8te, il s\u2019interpelle\u2026 ces maladies touchent trente millions de personnes dans toute l\u2019Europe avec une mont\u00e9e en puissance\u2026<\/span><\/p>\n

On d\u00e9nombre, actuellement, 8 000 maladies rares et chaque semaine, 5 nouvelles pathologies sont d\u00e9couvertes dans le monde. Et le paradoxe : elles deviennent ainsi banalis\u00e9es.
\nN\u00e9anmoins, rares sont les personnes qui connaissent assez bien, le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez, les kystes de Tarlov, le syndrome d\u2019Elhers-Danlos, le syndrome Alcock, la k\u00e9ratodermie palmo-plantaire, une quarantaine de troubles regroup\u00e9s sous le nom de maladies lysosomiales, etc.<\/span><\/p>\n

De nombreuses maladies dites aussi \u00ab \u201coubli\u00e9es \u00bb\u201d sont des maladies auto-immunes, canc\u00e9reuses, chroniques, progressives et mortelles. Triste constat : Pr\u00e8s de 75 % de ces maladies touchent les enfants.<\/span><\/p>\n

CAUSES<\/strong><\/span><\/p>\n

Environ 80 % des maladies rares sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. Parmi les autres causes, on trouve des d\u00e9ficits au point de vue immunitaire, des infections, des intoxications, des t\u00e9ratog\u00e8nes (intoxications ou infections durant la grossesse), etc. Dans bien des cas, l\u2019\u00e9tiologie de la maladie demeure obscure.<\/span><\/p>\n

AU QU\u00c9BEC<\/strong><\/span><\/p>\n

On estime que pr\u00e8s d\u2019une personne sur 20 serait atteinte ou porteuse d\u2019une maladie rare, donc pr\u00e8s de 500 000 Qu\u00e9b\u00e9cois.<\/span><\/p>\n

ACTIONS ENTREPRISES<\/span><\/p>\n

La journ\u00e9e mondiale du 29 f\u00e9vrier* s\u2019adresse au large public et poursuit les trois grandes cat\u00e9gories d\u2019objectifs suivants :<\/span><\/p>\n